כלא התודעה
עד לא מזמן, מעידים הוריה של מרים, היא היתה ״כלואה בתוך עצמה״. כתוצאה ממחלה ניוונית קשה (SMA), מרים משותקת, מונשמת ותלויה באחרים בכל תחומי התפקוד שלה – או לפחות כך היה לפני שהגיעה למש״י.
״מרים הגיעה למש״י בסביבות גיל 15״, מספרת אימה, ״היא כבר ידעה לקרוא, אבל בעצם לא השתמשה ביכולות שלה… לא יכולנו להבין אפילו ברמה הכי בסיסית מה היא צריכה״. השליטה היחידה שלה היתה בתנועות העיניים, צוהר קטן לעולם העשיר שמתחולל בתוכה – שכן למרות הנכות הפיזית הקשה שלה, אומרת אימה, ״המוח שלה עובד מצוין, ב״ה״.
״גילינו עולם״
במצב זה, האתגר הראשון אליו ניגש הצוות במש״י היה לאפשר למרים להתבטא. ״הם לימדו אותה לתקשר במערכת מיקוד מבט בצורה מדהימה״, מספרת האם כשניצוץ בעיניה, ״היא יכולה לתקשר ולדבר, שולחת מיילים, שולחת וואטצאפים… היא פשוט כל היום במחשב שלה. אם במפגשים הראשונים דיברנו על להוציא אותו אפילו ל-5 דקות ביום״, היא ממשיכה נפעמת, ״היום בעשר בלילה אנחנו מתווכחות שצריך לכבות את המחשב כי הגיע הזמן לישון. עכשיו היא מבקשת ודורשת ולפעמים זה אפילו הופך להיות אתגר״ היא צוחקת.
פריצת מחסום התקשורת היתה דבר ״אדיר״, לדברי הוריה. ״פשוט גילינו עולם. זה חלום״. אולם הצוות במש״י לא עצר שם. על אף התלות שלה בסיוע מוטורי ונשימתי, הוא שאף לאפשר למרים חוויית שליטה רבה יותר על חייה.
״לתת לרצון שלה לזרום״
״למרים יש אצבע קטנה שהיא יכולה להזיז ובמש״י שמו לב לדבר הזה״, מספר אביה נפעם על תחילתו של המסע העיקש. המסע לאפשר למרים, על אף המגבלה המוטורית הקשה, להתנייד בכיסא ממונע – בכוחות עצמה. תקופה ארוכה חיפש הצוות בנחישות אחר מתג שיהיה רגיש מספיק לתנועה הקטנה הזו, כמו גם את מנח היד שיאפשר אותה.
״הם בנו לה פשוט כרית מיוחדת שהיא תוכל להניח עליה את היד בתנוחה הכי טובה כדי שהאצבע תוכל להזיז את המתג״ הוא מספר נרגש. באמצעות מדפסת תלת ממד ותהליך רב-צוותי ממושך אותר מתג קרבה רגיש דיו. פותחה למרים כרית מיוחדת לייצוב היד והותקנה מערכת לסריקת כיוונים – שתאפשר לה להתמצא במרחב, לתזמן את קירוב האצבע למתג ולבחור את כיוון הנסיעה הרצוי באמצעות תנועות העיניים בלבד. ״לקח להם זמן והם לא התייאשו״ הוא ממשיך בהתפעלות, ״זה פשוט העקשנות של המטפלות שעשו הכול כדי שהיא תוכל להניע את הכיסא בצורה אוטונומית״.
תהליך זה היה משנה חיים עבור מרים ומשפחתה, שכן ״אצלה זו בעצם חוויה שהיא יכולה ללכת לאיפה שהיא רוצה. היא יכולה להסתובב, לתת לרצון שלה לזרום״.
החופש לבחור
היום מרים בת 21 והיא ״קמה בבוקר עם חיוך״, אומרים הוריה. היא הגיעה למחוזות חדשים ביכולתה להשיג שליטה על חייה, לבחור בעצמה ולנוע על פי בחירותיה. ״אני חושב שהבת שלי פרצה את כל הגבולות״, מסכם אביה, ״הגענו ואנחנו עדיין מגיעים להישגים שלא יכולנו להאמין״.
עוד סיפורים
החירות להשתלב מחדש
רחל היתה ילדה ככל הילדות. בגן החובה היא אהבה לדבר ולצחוק בקול, עד שיום אחד וירוס אלים תקף את מוחה והכניס אותה לתרדמת. כשהתעוררה, חייה כבר לא היו אותם חיים. ובכל זאת, בזכות תמיכה ומעטפת יוצאות דופן, הצליחה רחל לצאת מצידה השני של הטרגדיה שפקדה אותה – ולהשתלב מחדש בחינוך הכללי, בתוך שנה אחת בלבד.
